Тонкий кишечник вывели к животу — как с этим жить?
Алена выписалась из больницы спустя две недели после операции — и началась новая жизнь, со стомой. Практически весь толстый кишечник девушке удалили, а тонкий вывели к животу, где сделали отверстие. По-научному это называется илеостомой.
Героиня приподнимает кофту, чтобы показать, как это выглядит в жизни. Ничего пугающего — это просто мешочек на животе, который закрывает собой отверстие. Если носить свободную одежду, посторонние вряд ли заметят эту особенность.
— Процесс сейчас полностью неконтролируемый, время от времени все выливается в мешочек. Причем не в том виде, как мы все привыкли: в тонком кишечнике переработанная пища остается в кашеобразном виде. Но запах обычный, тут ничего не меняется. Если съела что-то такое, от чего бывают газы, то и звуки соответствующие издаются. В этот момент я прикрываю мешочек рукой — звук становится тише. Зато у меня никогда не бывает болей в животе или вздутия, потому что газы не скапливаются, — находит плюсы девушка.
Съемная конструкция состоит из мешочка и пластины, в которой Алена вырезает отверстие нужного диаметра.
— У меня, например, размер 45-й, — смеется девушка. — Я вырезаю отверстие по этой полоске. Дальше снимаю липучку и приклеиваю пластину к животу
При этом важно, чтобы кожа была чистой и сухой. К пластине я прикрепляю мешочек — и так хожу обычно дня четыре без замены
А вот содержимое самого пакетика удаляю постоянно. Как это происходит? У меня с собой всегда есть бутылка воды — нет никаких проблем в том, чтобы пойти в туалет и прополоскать пакетик. Открываю зажим и все удаляю. Делаю это по необходимости — иногда каждый час, иногда раз в три часа. Не люблю, чтобы в мешке хоть что-то было, мне сразу хочется помыться.
Вот так можно открыть мешочек и ополоснуть его
Сменные комплекты пациентам со стомой в Беларуси выдают бесплатно. Но «на выход» Алена покупает себе мешочки сама: ей нравится, что они телесного цвета и меньше шелестят.
«Аварии» у носителей стомы бывают, признается девушка. Например, если на пластину попадает вода, она может намокнуть и отклеиться. В такой ситуации появляется запах и даже случаются «протечки». Но катастрофы в этом Алена не видит.
— Помню, как-то мы с сестрой пошли в кафе. И тут я поняла, что «потекло». Я сходила в уборную, помылась, заложила все салфетками вокруг и плотно затянула колготки. Вернулась, и мы еще какое-то время посидели. Не хотелось из-за стомы уходить. Был случай, когда пакет сорвался с пластины и упал на постель со всем содержимым. Благо никто не видел. И отдельная история, когда пакет, как бомбочка, из-за газов раздувается. Я тогда стараюсь утром вставать пораньше, чтобы муж лишний раз не наблюдал эту картину.
Утрата идентичности
К моменту начала суда на старте 2019 года у Клайна насчитывалось 49 официально подтвержденных детей, появившихся на свет в результате тайных манипуляций с донорской спермой. В мае 2022-го их число выросло до 94. Новые сиблинги чаще всего дают о себе знать ближе к Рождеству и другим большим праздникам: ДНК-тестирование для исследования родословной все еще остается весьма популярным подарком близким в Штатах. Кто-то из «новеньких» всегда знал, что был зачат искусственно, — только был уверен, что от спермы фактического отца. А кто-то только к 40 годам сорвал покровы с семейной тайны: о процедуре оплодотворения многие матери никогда не рассказывали не только детям, но и мужьям.
Случайные братья и сестры по-разному осмысляют сложные морально-этические дилеммы, касающиеся собственного появления на свет. Хизер Вук, которая перед сдачей ДНК-теста подарила фактическому отцу красивый альбом с его родословной, берущей начало из благородного шотландского рода, теперь переживает глубокий кризис идентичности, связанный с тем, что ее, по сути, лишили понимания, кто она и откуда. «Самым трудным было свыкнуться с тем, что мои родители лгали мне на протяжении всей моей жизни», — признается девушка, которая до момента появления в ее жизни Дональда Клайна не знала о том, что зачата от донора.
Хизер Вук
Примерно то же самое рассказывал ее сводный брат Тодд Фостер: «Это было похоже на удар под дых. Кто-то взял и разорвал связь с тем, откуда я. Наша идентичность — в нашей крови, так? Вот почему я сделал этот долбанный ДНК-тест. А теперь у меня ощущение, что моя личность полностью стерта. Я больше не Фостер?»
Кайлин Готт, учительнице из Индианаполиса, внезапное обнаружение такого количества кровной родни, наоборот, помогло избавиться от чувства одиночества и непонимания, где ее место в этом мире. Женщина с восторгом рассказывает, как тщательно искала сходства с сестрами — начиная от любимых бургеров в фастфуде и заканчивая свадебными букетами.
У одного из сыновей Клайна, пожелавшего остаться анонимным, есть брат-близнец — и мужчина всю жизнь переживал, что они не очень-то и похожи: разные по комплекции и характеру. Братья даже сделали повторные ДНК-тесты, поскольку их мать рассказала, что доктор якобы смешивал донорский материал со спермой ее мужа. Но нет, все-таки подтвердилось, что они оба от Клайна.
Больше всего беспокойств вызывает то, что десятки единокровных братьев и сестер, а также их детей все еще проживают в ближайших друг к другу районах Индианаполиса. Дети Клайна последние несколько лет занимаются каталогизацией всех предыдущих связей друг с другом. В процессе постоянно выясняется, что один из братьев, например, продавал другому машину, третий лет 20 прожил на одной улице с четвертым, а сыновья пятого и шестого занимаются в одной спортивной секции. Зловещая тень аморального клайновского эксперимента теперь навсегда зависла над их детьми: шанс того, что на первое в жизни свидание кто-то из них может случайно пойти с двоюродным братом или сестрой, с каждым годом только растет.
Дьявольское отцовство
Сиблинги сделали рассылку по всем официальным детям и совершеннолетним внукам Клайна с просьбой организовать встречу. В ответ пришло только сообщение от одной из внучек, которая резко ответила, что ни о каком искусственном оплодотворении вообще не знает и помочь ничем не может. Лишь пару месяцев спустя Джейкоба Баллард получила письмо от сына Клайна — оказалось, что они ходят в одну церковь. Мужчина предложил устроить совместный ужин с шестерыми братьями и сестрами в ресторане, куда пригласил отца.
Дональд Клайн, которому на тот момент было глубоко за 70, пришел на встречу, опираясь на трость, много расспрашивал сиблингов об их жизни, а еще зачитывал цитаты из Библии, записанные в блокнот. Сквозь карман брюк мужчины отчетливо просвечивал силуэт пистолета. Баллард вспоминала, что тот ужин действительно напоминал какое-то странное семейное торжество — вот только от Клайна вовсе не веяло отцовским теплом. Тогда же доктор впервые признался, что действительно использовал собственную сперму в качестве донорской, но якобы не помнил, сколько раз и когда именно, а больничные данные не сохранились.
Джейкобу Баллард начали накрывать экзистенциальные размышления о том, что она носительница ДНК человека, который долгие годы лгал пациенткам и пользовался служебным положением ради одному ему известных целей. Девушка хоть и признавала все эти мысли не очень рациональными, но ее всякий раз обдавало холодным потом, стоило лишь задуматься о наличии в собственных генах тяги к чему-то темному, странному и извращенному.
Остальные сиблинги гадали, зачем вообще все это было нужно успешному и уважаемому специалисту с блестящей репутацией и, по словам бывших коллег, крайне трепетным отношением к пациентам. Одни называли действия Клайна научным экспериментом, другие же усмотрели в его поступке влияние комплекса бога: мол, свихнувшийся доктор решил вывести собственную расу и получить контроль над ней. Кто-то выдвигал прагматичные версии, в которых для Клайна все это было лишь способом заработать побольше денег, а некоторые увидели слишком далеко заведшее, но все-таки искреннее желание помочь отчаявшимся парам.
Причем все дети должны быть с белым цветом кожи, светлыми волосами и голубыми глазами. Как можно догадаться, у большинства его подтвержденных детей именно такие черты внешности.
«Симптомы были давно, но я их пропустила»
Почему все так получилось? Это вопрос, на который у Алены до сих пор нет четкого ответа. Долгое время у девушки была хроническая болезнь, которую вовремя не обнаружили. Это неспецифический язвенный колит. Далеко не всем пациентам с таким диагнозом нужно удалять кишечник и выводить стому. Алена предполагает, что в ее случае можно было обойтись классическим лечением, будь она чуть внимательнее к своему здоровью.
— Лет с 23 у меня стал изредка проявляться геморрой, хотя на тот момент я еще не рожала. Время от времени в стуле я видела примеси гноя и крови… Это было довольно странно, я обращалась с этим вопросом к хирургу. Меня направили на колоноскопию (детальное обследование толстого кишечника. — Прим. Onlíner). Так получилось, что тогда я не смогла нормально подготовиться к обследованию, потому что по совету медсестры выпила угля, и врачи ничего не смогли увидеть, было «черным-черно». В общем, колоноскопию я так не сделала. Стала ставить свечки от геморроя — и как-то расслабилась, перестала обследоваться дальше.
Такой вот я человек — меня к врачу только на скорой увозят.
Потом были беременность, роды с экстренным кесаревым сечением из-за крупного плода и непростое восстановление. Плюс ко всему очень нервный период в личной жизни. Алена говорит, что тогда ей было точно не до обследований, хотя проблемы с кишечником продолжали беспокоить.
— Думаю, что стресс плюс манипуляции во время кесарева сечения ударили по моему слабому месту — кишечнику. Когда ребенку было 8 месяцев, мне резко стало плохо. Начался жидкий стул с кровью и гноем, стала подниматься температура. На тот момент я была в гостях у мамы в маленьком городе, поехала в приемное отделение. Меня посмотрели и посоветовали пить лекарство, которое останавливает диарею. Оказалось, что в моем случае этого категорически нельзя было делать. Вместо того, чтобы гной выходил, я запустила еще более серьезный воспалительный процесс.
Таблетки не помогали, и Алена решила ехать в Минск. В проктологическом отделении медики сразу сказали: дело серьезное, нужно ложиться в больницу. Но девушка от госпитализации отказалась.
— Это сейчас я рассуждаю логически и думаю: «Ну почему я не легла в больницу? Все могло быть совершенно иначе». А тогда я боялась оставить грудного ребенка: как же он без меня? При этом, когда меня все-таки забрали на скорой, выход быстро нашелся. Приехали мама и сестра, все как-то организовали. Можно было сделать все это на неделю раньше.
Шокирующее открытие
Одной из первых, кто заподозрил в своем происхождении что-то неладное, была Джейкоба Баллард. О том, что в 1981 году она была зачата с помощью донорской спермы, девушка была в курсе с 10 лет. В 2014-м Баллард сдала ДНК-тест и решила отыскать других людей, у которых с ней общий биологический отец. Джейкоба рассчитывала, что сводных братьев или сестер у нее двое, ну максимум трое: большее количество раз использовать семенную жидкость одного и того же донора было запрещено правилами клиники, где ее матери делали искусственное оплодотворение.
Джейкоба Баллард рядом со своим домом в Индиане
Найти трех сестер оказалось не так уж сложно: все они были зарегистрированы на том же сайте с генеалогическими деревьями, где оставляла свои данные сама Баллард. Чего четыре новоиспеченные родственницы точно не ожидали, так это того, что обнаружится еще и пятая женщина, которая тоже одной с ними крови. Сестры связались с ней в соцсетях, а та возьми и сообщи, что еще раньше нашла парочку других сиблингов. Сводных братьев и сестер вскоре стало восемь, и это уже расходилось с информацией о допустимом числе оплодотворений. К тому же разброс по годам рождения у всех был от 1979-го по 1986-й — кому вообще разрешили бы регулярно сдавать сперму в одной и той же клинике на протяжении семи лет?
В начале 1980-х Дональд Клайн считался лучшим врачом-репродуктологом в Индианаполисе, и к нему по возможности старались обращаться все семейные пары города, у которых были проблемы с зачатием ребенка. Конечно же, матери всех случайно нашедшихся сестер и братьев тоже побывали в кабинете доктора Клайна. И даже после обнаружения этого факта Баллард, как и почти все ее родные, сомневалась в том, что именно этот мужчина — ее настоящий отец. Может быть, у врача были братья или другие родственники, чью сперму он использовал в качестве биологического материала? Или это просто какая-то странная ошибка в результатах тестов? Наверняка узнать ответы на все эти вопросы можно было одним способом: поговорить с самим доктором Клайном, который по-прежнему жил в паре кварталов от своих вероятных отпрысков.
Ограничения в голове, или Как принять свою особенность
Первое время белоруска жила надеждами на восстановительную операцию, ведь медики оставили ей такой шанс. Небольшой фрагмент толстого кишечника есть, и его, по идее, можно соединить с тонким кишечником, если сделать из него резервуар. Это непростая операция, которую пока выполнить не получилось.
— Я через три месяца приехала к врачам. Они мне сказали: «Ты не готова». Через полгода снова поехала — не готова. Через год — нет. Говорят, у меня этот кусочек прямой кишки по-прежнему поражен язвами, он воспаленный. А должен быть идеально чистый и ровный, чтобы снова можно было наладить все пищеварительные процессы.
Каждый раз, когда Алене отказывали в операции, это был удар. Земля уходила из-под ног.
— Когда пришло осознание, что так быстро все это не исправить, у меня началась депрессия. Я постоянно плакала. Говорила своей маме: «Если бы не ребенок, я бы, наверное, не жила». Я находилась в постоянном напряжении. Помню, что у меня ужасно болела спина. Прошла все обследования, даже МРТ, но врачи не находили причин боли. А потом невролог расспросил меня про стрессовые ситуации и заподозрил психосоматику. Когда узнал про стому, выписал антидепрессанты и сказал, что за границей принято, чтобы после таких сложных операций отправляли пациентов к психологу. Это необходимая помощь.
С таблетками спина болеть перестала, и принимать реальность стало проще. Но со временем Алена поняла, что должна в первую очередь поменять отношение к ситуации, ведь жизнь продолжается, а эти годы ей потом никто не вернет.
— Постепенно все наладилось, и от таблеток я отказалась. Я стала вести активную жизнь и поняла, что ограничения у нас в голове. Теперь я с уверенностью могу сказать, что приняла свое тело — такое, какое оно есть. Ведь я жива, и это главное. Я самостоятельно ращу своего ребенка, а не какая-то чужая тетя в детском доме.
Когда Алена пришла на комиссию по поводу инвалидности, ей хотели поставить вторую нерабочую группу. Девушка отказалась.
— Там удивились: «Зачем вы тогда пришли?» А мне сказали, я и пришла, — с улыбкой вспоминает минчанка. — Какая нерабочая группа? Я чувствую себя абсолютно полноценным человеком. У меня есть маленький ребенок, я вожу автомобиль, катаюсь на сапах, путешествую. В этом году в Карелии я даже прыгнула с тарзанкой над каньоном! И мешок на животе мне в этом нисколько не помешал. Приспособиться можно ко всему, главное — желание.
По словам девушки, сейчас она уже процентов на 60 склоняется к тому, что останется на всю жизнь со стомой. Врачи по-прежнему не исключают того, что операция возможна, но новый кишечник может и не прижиться. А это в любом случае вмешательство, боль, тяжелое восстановление и при плохом исходе снова вывод стомы, но уже на другую сторону живота. Нужно всерьез обдумать, нужны ли ей такие испытания.
«В больнице почувствовала, что умираю»
После отказа от госпитализации почти целую неделю Алена пыталась лечиться свечками, которые выписал врач в приемном отделении. Когда в итоге девушка сдалась медикам, она была уже в полубессознательном состоянии.
— У меня началась сильная рвота, мой ЖКТ полностью стал отказывать. Давление 80 на 60, температура 34,7. Я была слаба настолько, что плохо помню тот период. В больнице меня еще целую неделю обследовали, назначали какое-то лечение, но ничего не говорили. В субботу и воскресенье я два раза потеряла сознание, а в понедельник пришел врач и сказал: «Надо срочно делать операцию». Я ответила: «Конечно, делайте, я хочу жить!» Но мне объяснили, что все не так просто, придется выводить стому.
— У вас был выбор, выводить ее или нет?
— Нет, меня уже просто поставили перед фактом. Операция нужна была экстренно, но, когда взяли анализы, выяснилось, что я к ней не готова. Все показатели были очень низкие, то есть я была человеком, который отходит на тот свет… Мне заказали кровь для переливания, капали калий… И в какой-то момент я уже чувствовала, что умираю. Ни на что не было сил. Я понимала: если завтра ничего не изменится, я не выживу, — вспоминает Алена, с трудом сдерживая слезы.
После операции выяснилось, что у Алены был полностью поражен язвами толстый кишечник. Стома действительно оказалась единственным вариантом для девушки.
— Врач пришел и сказал, что они спасли мне жизнь… Это было страшно. Не из-за того, что я умру, а из-за того, что маленький ребенок останется без мамы… Помню, хирург еще сказал такую фразу: «Я сделал все, что мог. Если ты сама не встанешь, я тебе ничем не помогу». И я стала стараться ради ребенка. Уже на следующий день сидела полулежа. На третьи сутки стала есть обычную еду. Меня рвало, было больно, но я хотела вернуться к нормальной жизни.
Алена спрашивала у медиков, откуда у молодой девушки такие серьезные проблемы с кишечником. Ни у кого из родственников подобных историй она не припомнит.
— Мне сказали, что это может быть аутоиммунное заболевание. Но позже анализы это не подтвердили. Возможно, всему виной нервы. Сложно сказать. Моя вина в том, что я решила не ходить по врачам. Сильно не беспокоит — ну и ладно. А с кишечником вообще шутки плохи.
«В основном мужчины нормально реагируют на стому»
Алена подчеркивает: даже со стомой она не потеряла уверенность в себе и своей женской привлекательности. Спустя полгода после операции белоруска решила закончить старые отношения, которые ее не устраивали.
— Я понимала, что моя жизнь продолжается. Зарегистрировалась на сайте знакомств. Не могу сказать, что у меня было много общения там, но те мужчины, с которыми я знакомилась, нормально реагировали на мои откровения про стому. Своему нынешнему мужу я рассказала об этом на первом свидании. И его это не смутило.
Мне кажется, это как ребенок от предыдущего брака: либо помеха для мужчины, либо нет. Тут от человека зависит.
Алена с мужем и ребенком
Первое время Алена старательно прятала свой «странный мешочек». Даже когда дело дошло до интимных отношений, прикрывала стому юбкой, чтобы ничего не было видно.
— Я и до сих пор так делаю. Мне самой некомфортно, если во время секса болтается пакетик: выглядит это так себе. А в остальном все происходит так же, как у всех, стома не мешает романтическим отношениям.
С мешком на животе можно даже плавать в бассейне, удивляет нас девушка. Алена убеждена: только от самого человека зависит, закроется он в четырех стенах после такой операции или нет.
— Я, например, люблю баню и люблю плавать. Надеваю закрытый купальник и иду в бассейн, это не проблема. После сеанса сразу же меняю пластину, потому что, когда она намокшая, есть риск, что скоро отклеится. Но в самом бассейне она держится плотно. Летом в закрытом купальнике я хожу со стомой на пляж, не стесняюсь. И даже знаю девушку, которая со стомой ездит на отдых в раздельном купальнике. Может, и я когда-нибудь на такое решусь.
В спорте ограничения касаются в основном упражнений на живот. При этом всегда можно подобрать программу, которая исключает нагрузки на пресс, убеждена Алена. Аналогично с питанием: ограничения есть, но они разумные.
— Нежелательно употреблять пищу, которая дает газы: капусту, бобовые и так далее. Еще не рекомендуют острое и молочные продукты. И надо стараться есть больше мягкой еды. Я как-то поэкспериментировала и съела кокос… Он не переварился у меня вообще, произошла закупорка. Это довольно больно… Муж до сих пор надо мной смеется в магазине: «Не хочешь кокосика?»
Рассказывая о себе и своих мелких бытовых проблемах, Алена много шутит и иронизирует. Она привыкла обсуждать такую деликатную тему с юмором и называет себя в Instagram «дамочкой с изюминкой». В конце концов, пищеварение — это естественный процесс, просто у нее он происходит иначе.
— Мне иногда кажется, что сейчас я живу более полноценной жизнью, чем некоторые люди, у которых нет таких проблем. Я действительно наслаждаюсь жизнью, потому что поняла, как легко ее в один момент потерять.
Подписывайтесь на наши каналы
Будьте в курсе всех новостей
Знаете новость?
Пишите в наш Telegram-бот
@new_grodno_bot